中新网广州7月6日电 (记者 蔡敏婕)系统性红斑狼疮是一种自身免疫疾病。多位专家近日在线上接受采访时表示 ，近年来 ，我国红斑狼疮总体疾病控制情况在临床实践下已经有了很大进步，但由于疾病活动 、反复复发和药物毒性
，患者常存在多器官系统不可逆损伤的风险
，需多管齐下做好器官保护。　　系统性红斑狼疮高发于15岁至45岁育龄期女性，以多脏器多系统受累为主要特点，可导致肾脏、心血管、肺 、消化系统、眼部等多器官 、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。　　“患者的5年生存率从20世纪50年代的50%到60%左右，如今已经能够提升至90%以上。”中华医学会风湿病学分会副主任委员兼秘书长张卓莉说 ，近年来，随着医患对疾病认知的提升以及药物治疗领域的发展
，越来越多患者在病情早期可以确诊并得到治疗。　　今年6月，欧洲抗风湿病联盟官方杂志《风湿病年鉴》副主编在2023年欧洲抗风湿病联盟(EULAR)年会上分享了最新版系统性红斑狼疮管理建议并进行口头发布，对红斑狼疮患者激素使用量、疾病后续管理和治疗狼疮肾方面等都有了新的建议内容。　　尽管患者的10年生存率有很大提高，但由于疾病活动
、反复复发和药物毒性，SLE患者常存在多器官系统不可逆损伤的风险，损伤的严重程度和频率随时间推移而增加，器官受损后又预示着更多器官受损和死亡风险增加。　　上述EULAR指南口头发布时建议患者每次就诊时，医生应评估系统性红斑狼疮疾病活动度(频率取决于医生的判断)，并至少每年一次使用经过验证的检查项目评估脏器损害。　　“我们在临床上可以看到 ，虽然有时候我们的疾病可能处于相对来说低的疾病活动度
，但是器官损害有可能还在悄悄进行。”中国医师协会四川省医师协会风湿免疫分会会长谢其冰举例说明，即使患者没有感受到异样
，狼疮的潜在炎症可能仍在攻击他们的肾脏、皮肤和神经系统等，“我们应该在关注狼疮疾病活动度整体情况同时 ，要定期随访关注肾脏、神经系统 、心脏、肝脏等重要器官损害程度 ，因为可能会造成一种不可逆的损伤” 。　　激素是系统性红斑狼疮的一线用药。此次EULAR指南口头发布时建议药物干预应根据患者的特征、脏器受累的类型和严重程度 
、治疗相关的危害、合并症、进行性脏器损伤的风险和患者的偏好来指导 。　　“过去我们觉得维持到7.5毫克已经是不错的状态，但是现在激素再减，在稳定情况下减至5毫克。”中华医学会风湿病学分会常务委员武丽君表示 
，随着免疫抑制剂、生物制剂的上市 ，联合治疗后，激素的应用就越来越小，并且现在贝利尤单抗等生物制剂上市，在过去保证病情稳定的基础上，激素减量会更快。(完)